Für Patienten
Das Amyloidosis Center Charité Berlin steht für innovative Diagnostik und moderne, interdisziplinäre Behandlungsmöglichkeiten der Proteinfaltungserkrankung Amyloidose. Hier finden Sie alle wichtigen Informationen, wenn Sie einen Beratungs- oder Untersuchungstermin im ACCB vereinbaren möchten.
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Was ist Amyloidose?
Von einer Amyloidose spricht man, wenn fehlgebildete Eiweiße verklumpen und sich als fadenförmige (fibrilläre) Struktur an und um die Körperzellen ablagern. Aktuell sind über 20 Eiweiße bekannt, die zu einer Amyloidbildung führen können. Je nachdem, welche Eiweiß-Art beteiligt ist, unterscheidet man verschiedene Formen der Amyloidose.
Amyloid kann sich in jedem Organ und in jeder Art von Gewebe ablagern. Jedoch sind Herz und Nieren überwiegend betroffen. Auch Ablagerungen in Leber, Magen-Darm-Trakt, Nervensystem und Weichgewebe sind möglich. Diese Organe werden dadurch in ihrer Funktion gestört, wodurch wiederrum Symptome entstehen, die für einige Amyloidoseformen charakteristisch sind.
Verschiedene Formen der Amyloidose
Als Hauptformen der Amyloidose gelten heute die Leichtketten-Amyloidose (AL), die Transthyretin-bedingte ATTR-Amyloidose und die AA-Amyloidose. Am Amyloidose-Zentrum der Charité Berlin werden Patientinnen und Patienten mit allen Varianten der Amyloidose betreut, wobei die Patientenzahlen über die letzten Jahre stark zugenommen hat.
Lesen Sie hier mehr zu den häufigsten Amyloidosetypen, ihrer Ursachen, Symptome und Behandlung.
Am ACCB betreute Amyloidosetypen
Was kann das ACCB für mich als Patientin/Patienten tun?
Das ACCB ist ein Zentrum der Expertise für die Erstdiagnose und langfristige Weiterbehandlung für Patientinnen und Patienten mit Amyloidose. Hierfür haben wir innerhalb der verschiedenen Fachabteilungen der Charité Expertinnen und Experten des ACCB vereint, die jeweils für ihren Fachbereich spezifische Sprechstunden anbieten. Je nachdem, welches Organ von der Amyloidose am meisten beeinträchtigt ist, erfolgt die Betreuung durch den jeweiligen Spezialisten für dieses Organsystem innerhalb des ACCB (z.B. Neurologie, Kardiologie, Hämatoonkologie, Nephrologie). Dabei verbinden wir höchsten wissenschaftlichen Anspruch mit innovativen diagnostischen Möglichkeiten und moderner medizinischer Ausbildung an drei klinischen, universitären Standorten.
Als Studienzentrum nehmen wir an internationalen und nationalen Beobachtungs- und Therapiestudien im Bereich Amyloidose teil, die zum besseren Verständnis der Krankheitsmechanismen sowie zur Erweiterung der diagnostischen und therapeutischen Möglichkeiten beitragen. Mehr Informationen finden Sie unter "Forschung".
Kontakt zum ACCB
Bei Ihnen besteht der Verdacht auf Amyloidose oder Sie wissen bereits, dass Sie erkrankt sind? Eine Kontaktaufnahme für Sie oder Ihren behandelnden Arzt sowie die Vereinbarung eines Termines ist über den folgenden Kontakt möglich:
Gesundheits- und Krankenpfleger (Spezialisiert: Herzinsuffizienz), Koordinator
Wie kann ich mich mit anderen betroffenen vernetzen?
Unser Ziel ist es, Menschen mit Amyloidose das Leben zu verbessern. Daher ist Ihre Stimme unsere wichtigste Lotse. Auch wenn die Amyloidose eine seltene Erkrankung ist betrifft sie zusammen viele Patientinnen und Patienten. Auch am ACCB suchen wir motivierte Patientinnen und Patienten, die sich dazu bereit erklären, als Patientenvertretung die Interessen aller betroffenen zu vertreten.
Bei Interesse, an der Patientenvertretung mitzuwirken, melden Sie sich gerne unter
amyloidosis-center(at)charite.de.
Folgende Organisationen bieten darüber hinaus Selbsthilfegruppen, mehr Informationen und Möglichkeiten zum eigenen Engagement an:
Patientenorganisationen
Auch am ACCB bieten wir regelmäßig Infoveranstaltungen an.
